¿Cómo ha sido su recorrido en el mundo de la discapacidad en Castilla-La Mancha (CLM)?

 

Llevo toda mi vida en el mundo de la discapacidad, porque he tenido mucho contacto con el Hospital Nacional de Parapléjicos, por un tío mío, que es una persona con tetraplejia y luego por un primo que adquirió daño cerebral. Estudié psicología y en el año 2000 entré a trabajar en Fundación ONCE, luchando por los derechos de las personas con discapacidad, pero unos años después llego al daño cerebral cuando mi primo tiene un accidente de tráfico y queda con secuelas muy severas. Entonces en CLM no había ningún recurso para atender a una persona con daño cerebral adquirido, sobre todo en el caso que nos ocupaba, con unos problemas de conducta muy serios. Mis tíos crean la asociación de daño cerebral sobrevenido de CLM y entro a trabajar con ellos. En 2016 fallece la presidenta, mi tía, y la asumo yo. Y a luchar, porque por desgracia es un colectivo muy poco visible y la gente no acaba de entender qué les pasa... 

 

¿Cómo llegas desde CLM a la presidencia de la federación estatal, Fedace, donde resultaste elegida apenas hace diez días?

 

Llevo muchos años aquí y conozco el sector, como familia y como trabajadora, y creo que eso motivó a Luciano a proponerme como nueva presidenta. Son muchos años luchado y dándome contra una pared, porque esto es un continuo negociar y pelearte, si te cambia el gobierno tienes que volver a empezar como si no hubieses hablado nada y es verdad que agota, pero ahora voy a poder hacerlo desde otro punto de vista, con esa parte ministerial, e intentar conseguir cosas a nivel nacional que luego vayan cayendo y puedan revertir en las comunidades autónomas.

 

Dice que las personas con daño cerebral son poco visibles e incomprendidos por el resto de la sociedad. ¿Cuál es el problema?

 

Si tiene la suerte de ir a un centro de rehabilitación, ahora sí hay algunos, aunque muy poquitos, cuando te dan el alta es cuando viene el problema, porque pasas a formar parte de colectivos de servicios sociales y ahí hay muchos menos recursos que en Sanidad. Entonces entramos las asociaciones, que intentamos paliar un poquito esa falta de recursos. Nuestro objetivo ya no es tanto lograr que todas las asociaciones tengan un montón de recursos y dinero, que también estaría bien, sino que las administraciones se den cuenta de la necesidad de atender a las personas con daño cerebral adquirido de una manera protocolizada y coherente, igual en todas partes. 

 

¿Cómo sería ese protocolo? ¿Tiene Fedace una estrategia planteada para reclamar esos servicios?

 

Llevamos ya tiempo con este tema, con Luciano teníamos esa reivindicación de una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral. En principio hay que negociarla con el ministerio, pero no hemos tenido mucha suerte con eso, además luego llegó la pandemia y se lo llevó todo, se paralizaron todas las negociaciones. Ahora queremos retomar ese contacto e intentar intensificarlo y si no se puede directamente con el ministerio, a lo mejor lo trabajamos con las diferentes consejerías de Sanidad, para hacer presión, pero la estrategia es muy necesaria para que todo el mundo que trabaja alrededor del daño cerebral sea consciente de lo que tiene que hacer cuando una persona con daño cerebral entra en el hospital, y sobre todo cuando sale. Cuando te diagnostican un cáncer, se pone en marcha un protocolo de actuación; pues lo mismo.

 

Una de las principales reivindicaciones de Fedace, también necesaria para esa estrategia nacional, es la creación de un código diagnóstico de daño cerebral adquirido (DCA), que da inicio al seguimiento tras el alta hospitalaria, ¿sigue siendo una lucha complicada?

 

Somos muy conscientes y sabemos que no es un tema ministerial, es más de Europa, y se tiene que decidir a nivel de la OMS, pero creo que podemos aportar alternativas, que a lo mejor no es un código diagnóstico grande, pero podemos tratar de unificar las secuelas del daño cerebral adquirido y llegar a un acuerdo en las comunidades autónomas, ponerle un apellido y que se sepa cuándo hay un daño cerebral adquirido y empecemos a aparecer en las estadísticas como tenemos que aparecer, y que todo el que vea ese informe sepa lo que tiene que hacer.

 

El empleo es otra de las eternas batallas de Fedace pues las personas con daño cerebral tienen serios problemas a la hora de volver a su puesto laboral, o encontrar uno nuevo.

 

Somos un colectivo de los llamados difícilmente empleables, aunque hay gente cuyas secuelas del daño cerebral son menores y pueden tener más posibilidades, pero cuando se da una pluridiscapacidad, y además presenta muchos problemas de memoria, de comunicación, etc., es bastante complicado conseguir empleo. Por este motivo, la federación está en pleno programa de empleo a nivel federativo, creando herramientas de apoyo para que luego las entidades desarrollen en sus territorios estrategias para esa búsqueda de empleo, o de formación a las personas con daño cerebral.

 

En cualquier caso, lo que sí se ha demostrado es que el acompañamiento funciona, con cualquier discapacidad el acompañamiento individualizado funciona bien en todos los casos, pero en el daño cerebral los grupales no funcionan, así que el acompañamiento individualizado es la única forma de lograr que esa persona trabaje, ya que son personas con problemas de memoria, de orientación, de poca conciencia de la discapacidad o problemas conductuales. Es necesario el trabajo individualizado y eso supone programas muy caros y cuesta convencer a la administración de que son tan necesarios. 

 

¿Qué supone para una persona con daño cerebral ‘tener poca conciencia de la discapacidad en general’?

 

Es una de las secuelas del daño cerebral adquirido. Hay muchas secuelas, pero puedes tenerlas todas o tener solo dos, dependiendo de dónde ha ocurrido la lesión o la magnitud de la misma. El daño cerebral no es un ictus ni un traumatismo, el daño cerebral es lo que queda después de haber sufrido esa lesión, y una de las características de las personas que tienen más secuelas es la no conciencia de la discapacidad. No son conscientes y quieren volver a conducir, por ejemplo, y no entienden por qué no pueden hacerlo. 

 

¿Qué otros objetivos se plantean en esta primera etapa de presidencia?

 

La mejora de los recursos, la atención a familias, pero también me gustaría conseguir una federación mucho más unida, porque las federaciones tienen un problema, y es que cada comunidad autónoma es un mundo, al tener la sanidad y los servicios sociales transferidos, cada una tiene una ley; por eso queremos esa Estrategia Nacional de Daño Cerebral, no solo para unificar criterios a nivel de administración, sino también desde las propias organizaciones. Tenemos que fortalecer la unión, aunque somos una federación con una cohesión bastante buena, pero hasta ahora hemos estado más involucrados en afianzar la federación, que no tiene muchos años, y luego la pandemia ha hecho mucho daño y hemos estado ocupados en cosas más urgentes. Ahora tenemos más calma para ver lo que opina cada comunidad autónoma de la estrategia y podemos darles más participación. Esa participación y la lucha por conseguir una federación mucho más fuerte, nos dará más fuerza para negociar con la Administración.

 

El 13 de junio de 2002, se inauguraba el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral, perteneciente al Imserso, así que acaba de cumplir 20 años de vida. ¿Cuál sería el balance de su trabajo?

 

Muy bueno, el Ceadac fue pionero en su momento, bajo mi punto de vista fue una pena que no fuese un recurso sanitario, sino que es un recurso del Imserso, de servicios sociales, pero en el fondo es un centro de rehabilitación y trabajan muy bien, tienen grandes y creo que es muy necesario que este tipo de trabajos y de forma de hacer las cosas se exporte a otras comunidades. Mi enhorabuena a Inma, su directora, que ha hecho un gran trabajo con su equipo. 

 

¿Qué otro sueño le gustaría que se cumpliese en el entorno del tercer sector, especialmente de las organizaciones de la discapacidad?

 

Necesitamos la sostenibilidad del sector, en nuestro caso, que las entidades que trabajan con personas con daño cerebral tengan al menos cubiertas las necesidades más básicas. No podemos continuar concurriendo a convocatorias de subvenciones anualmente, aunque sepas que te vuelven a dar lo mismo que el año anterior, pero la vida sube y los convenios suben y no sabes si vas a poder cubrir los costes; incluso en las comunidades en las que existe el concierto social tienes que negociar el precio/plaza... No llegamos a cubrir adecuadamente ni poder pagar todo lo que tenemos que pagar y tenemos que conseguir financiación por otra parte, ¡cuando estamos haciendo un servicio público!